お腹の赤ちゃんは口唇裂

主に次男の口唇口蓋裂について書いていきます。妊娠中のエコーでお腹の赤ちゃんに口唇裂があることが判明。他の方のブログでこれからの生活が少し見え励まされたので、忘れないように記録。

産後の対応は?

こんにちは😃まむです。

 

前回に引き続き生まれる前の話です。

 

最初、通っていた病院は個人の産婦人科でした。

前回の記事の通り、口唇裂は500〜600人に一人の割合で生まれることから、私の住んでいる地区では各産院では数年に1人いるかいないか、かなと算出していました。

妊婦健診で医師からは、生まれた後の対応については状況がはっきりする産後に決めましょうと言われていました。

 

それでも産後のことが気になるので、ネットなどで情報を調べていました。体験した方のブログなどで、個人の産婦人科で産んだ場合に赤ちゃんの母乳状況によっては、赤ちゃんだけ総合病院に移ることもあると知りました。その場合、母は入院している病院から、赤ちゃんのいる病院に通うことになるようです。

赤ちゃんがうまくおっぱいやミルクを飲めなかったら体重が増えなくなり、、、ということがあるようで、授乳指導をしてくれる産院がいいなぁと思い始めました。

もちろんどこの病院でも、授乳指導はしてくれるはずですが、口唇裂の赤ちゃんに慣れているところの方がいいかもしれない、と思うようになりました。

また、夫も合併症のことが気にかかるようで、総合病院の方が安心だよね。という結論に至りました🏥

そこで、次の診察の際に先生に相談して総合病院へ転院させてもらうことにしました。

 

今思えば、同じ総合病院にいても、赤ちゃんがNICUに入ってしまうと面会に行く時間は限られているので、どちらでもあまり変わらなかったのかなとも思います。ただ同じ病院だと入院中は車を出さず院内を歩いて行けたのはよかったです。

コロナ禍でなければ、個人病院の広い個室もメリットが大きかったのですが、面会できないときに広い個室に1人になっても、、、という思いも転院を決めた理由のひとつです。

 

実際、出産した総合病院でも個室を希望していましたが、息子は産まれた日からNICUに入っていたので、入院途中で個室の空きが出ましたが退院まで大部屋のままでいることにしました😊

1人の身だと大部屋もとても気楽でした。

そして他の赤ちゃんの声やお世話している様子がわかるので、息子は今どうしてるかな?と、一人でいるよりも息子を思う時間が増えたように思います。もしかしたら、自分の子供に会えないのに、ほかの赤ちゃんの声が聞こえて辛いという方もいるかもしれません。その場合は、個室にして入院中にできるだけ心と体を休めたらいいのかなぁと思います。

私も時々息子のことを思うと切なくなり、大部屋でしたが、ひっそりと泣いていた日もありました。

産後はどうしても、メンタル不安定になると思うので、そんな時のために心の落ち着く飲み物やお菓子があると安心だと思います😁あとは、明るく笑える本も持参して良かったです。

コロナ禍でお見舞いがないので時間潰しを持っていっていたので、結果として赤ちゃんと別室になったので、本当にすることがなく持っていっていてよかったです♪

赤ちゃん同室だとお世話の時間がたくさんあるし、夜も寝られないのと、なによりも赤ちゃんが可愛くて、写真撮りたいし撫でたいし💕となるので暇潰しアイテムはあまり役に立たないかもしれません😄

 

最後までお読みいただきありがとうございました✨✨

 

↓↓↓今も愛用している哺乳瓶はこちら。病院指定でした~。

 

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妊婦健診とエコー

こんにちは😃まむです。

 

前回の記事に引き続き、産まれる前の話です。

前の記事では、健診のエコーで口唇裂の可能性があることがわかったことを書きました。

 

先生に告げられたあと、夫に口唇裂の可能性があると言われたことを報告しました。

夫はそうなんだ、という反応。

夫はもともと、変えられない事実については過去に遡ったり、極端に悲観するということがない性格です。

そのため、このようなシンプルな反応でした。

反応は素っ気なかったのですが、もしかしたら夫の心の中でもいろいろな葛藤が渦巻いていたのかもしれません。それを表に出したところで状況が変わるわけではないので、ただ受け止めてくれたのかな、と今は思っています。

 

健診で告げられてからの私は、口唇裂についての本を読んだり、ホームページで情報を収集したりしていました。

自分たちの親に言うかについては、もう少しはっきりしてからにしようと決め、しばらくは伝えないことにしました。

 

読んだ本には、手術方法や手術時期の大体のスケジュールが書いてあります。

また、インターネットで集めた情報によると、自分たちの住んでいる地域には、口唇裂の手術をしている病院は主に二つあるということもわかりました。

 

他にも、確率論として、口唇裂の赤ちゃんは年間500〜600人に1人の割合で産まれていると知りました。そこで、自分の住んでいる市の年間出生数と口唇裂の出生割合から、このまちでは年間何人くらい口唇裂の子が生まれているのだろうか、と調べたりしてました🤣(ヒマ人!!!)

結構少なかったので(人口分母が少ない)、市内にいくつかある産科で割ると、それぞれの産科では数年に一度いるかいないか、かもしれない。と、いうことは、先生や看護師さんは慣れていないかもしれない。。。

など、いろいろな想像をしていました。

 

口唇裂と告げられた後の健診でも、またエコーがありました。

エコーを一通り見た後、元気に育っていることを伝えられました。

あれ?口唇裂は?やっぱり違ったのかな?と期待♫

先生が何も言わないまま診察が終わりそうだったので、こちらから、口唇裂は、、、?と聞きました。

すると、口唇裂見えるけれど詳しいことは産まれてから決めましょう、とのこと。

んー。見えてるけど、聞かないと教えてくれないんだなぁ🤔

 

この、聞かないと教えてくれないのは、転院するまで続きました💦

 

口唇裂について、毎回先生から話してくれない理由として、考えられることは

・口唇裂の状況が前回から変わっていないため

・エコーを一緒に見ているから、患者の私にも見えていると思っているため

・デリケートな話なので患者に伝えづらいため

 

などがあります。

どの理由であっても毎回こちらから聞く前に言って欲しかったです😭(この対応も転院を決めた一つの理由です)

受け止め方はそれぞれだと思うので、毎回伝えられなくてもいいよ、という方は、この対応がベストなのかもしれません😊きっと先生との相性の問題ですね😄

 

次回は転院のことを書きます。

ここまでお読みくださり、ありがとうございました。

 

↓↓↓記事中に書いた参考にしていた本はこちらです。この本には、おおまかなスケジュールや手術方法などがわかりやすく書いてあり、生まれてからのことをなんとなく想像できるようになりました。

 

 

お腹にいたときの話

こんにちは😃まむです。

 

もう1年以上前になりますが、お腹にいた時の話を書きます。

 

初めてエコーで指摘される、一回前の健診で、いつもよりもとても丁寧に顔のエコーを確認されました。

あれ、先生何も言わないけども何かあったかな?と思いながら、その日は帰宅。

家に帰ってからエコー、顔ということで色々検索しました。

 

出てきたキーワードは、口唇裂。

口唇裂という言葉は上の子の時に、母親学級か何かで聞いたことがあり、調べはじめました。

すると、昔はエコーでわからず産まれてからわかることが多かったのですが、今はエコーでわかることが多いようでした。

また、産まれた後に、何度か手術が必要なこと。

手術後は、昔に比べ、よく見なければわからないほどキレイに治ること。

歯列矯正が必要なこと。

歯列矯正には健康保険が適用されること。

など、いろいろなことがわかってきました。

 

もしかしたら、、、と、かなり不安になったり、でも、まだ先生から言われてないし、気のせいかも?と、次回健診まで安眠できない日が続きました。

 

次の健診に行くと、エコーの際、念入りに顔を見た後、先生から口唇裂かもしれない、と伝えられました。

口唇裂は、何かの原因でくちびるがくっつかないもので、一定数の割合で生まれること。

あまり、エコーで顔を見せてくれないのではっきりはわからないけれど、可能性があるとのこと。

はっきりしたことは産まれてからになるとのこと。

説明はその程度でした。

 

あらかじめ調べていた私は、先生からの説明では驚きもせず、悲観もせずいたので、先生や看護師さんからしたら、拍子抜けだったかもしれません😅

 

コロナ禍で、1人で受ける健診。

あらかじめ調べていたことで、その場では極端な不安に襲われず、取り乱しもせず、よかったと思っています。

不安は家にいるうちに十分感じていたので、その間に先生の言葉を聞く準備ができていました👍

 

先生から告げられた後のことは、また次の記事で書きます😄

 

最後までお読みくださり、ありがとうございました✨✨

入院の際のPCR検査

こんにちは😃まむです。

 

今年の冬に入院した際のことで思い出したことがあったので記録します。

あくまでも2021冬の話なので、今は状況が変わっているかもしれません。

 

まだ入院日が未定のときの入院説明で、入院前にあらかじめPCR検査をすると聞いていました。その際は午前中に外来で受付するので外来まで来てくださいと言われていました。時間が決まっているので、時間厳守です。

いざ、入院の連絡が来た際、遠方からなので入院日にPCR検査をするとのこと。冬道ですから、配慮していただき本当にありがたかったです✨✨

 

当日、一階で入院手続きを済ませた後、入院フロアに行き病室へ通されました。

ナースステーションはとても忙しそうで、声をかけないとなかなか気づいてもらえないほどでした。

 

病室で担当してくださった看護師さんにPCR検査を外来ですると聞いているのですが、と伝え、外来の窓口へ向かいました。

 

すると、外来窓口では、入院されるのであれば、こちらでは検査できませんとのこと。

あれ???そうなんだ!

外来窓口の方が病棟と連絡を取ってくださり、病室でPCR検査をするということになりました。

 

入院当日の検査だったからかイレギュラーだったのかもしれません。

検体を提出する時間があるため急いで病室に戻りPCR検査を受けるのでした〜。

間に合ってよかった😌

 

遠方から入院される方は、PCR検査について病棟で受けられるか確認されるといいかもしれません。

 

それではまた〜👋

マグマグの練習2

こんにちは😃まむです☆

 

今日は、マグマグについてです。

 

以前の記事で書いたように、最初はリッチェルのストローマグからスタートしました。

押してみてもなかなか飲んでくれず、仕方ないのでストローとふたをはずし、普通のコップとして使っていました。

ふたをつけないコップなので、すぐに手を水に入れたり、テーブルに水をこぼしたり🤣

少しの水しか入れなくても遊びすぎていたので、ふたつきのマグの必要性を感じていました。

 

そこで、口蓋裂のお子さんを持つ友達ママにおすすめのマグを聞いたところ、コンビのラクマグはじめてコップを紹介してもらいました☆

早速購入。

使ってみると、倒してもこぼれません♪

息子も頑張って飲んでいます☆

こぼれないようになっているため、若干吸うことが必要なようですが、時々吸って飲んでいるようです。

ほとんどは、飲み口を唇で噛むようにして飲んでいます。

出て来づらいため、かなりアゴを上に向けてマグマグを高い位置にして飲んでいることもありました。

 

しばらく使っていると、なぜか飲み口のスリットに指を入れて水を出す遊びを覚えてしまいました🤦‍♀️そのため、結局こぼれるという😅

 

夏になり、水分補給が必要になってから外出先で飲ませようとしてマグマグを向けると、ほとんどの時が顔を背けて拒否をします。本当に喉が渇いている時は、仕方なくマグマグで飲むこともあったのですが、ほとんどが飲んでくれず。

試しにマグマグから水をスプーンに出して差し出すと飲むんですよね🤔

これは、この出にくいマグマグが嫌なのかな???

 

ある日、上の子が使っているピジョンのマグマグで飲ませたところ、飲みやすそうに飲みました!!!

ピジョンのマグマグは、ダイヤル式になっていて水量を調節できます。

漏れないマグと違い、出る量を少なくしていても倒れると漏れてしまうのですが、逆にそれがコップと同じで飲みやすそうです。

 

ということで、いつまでも上の子のを使えないので、下の子用に新しいマグマグを買いました!

夏の水分補給には変えられません。

 

家で、楽しそうに飲むようになりました♪

何よりコップのように水に手を入れないのがマグマグのいいところです😁

 

早速、外出先でも飲ませようとしたら、また拒否します😭

マグマグの形状の問題じゃなかったの!?!?!?

 

それでも、飲みやすそうにしているので買ってよかったと思います。(そう思わなきゃしょうがない🤣)

 

それでは、また👋

 

 

今、メインで使っているのはこちら↓↓↓

 

 

マグマグ関連の記事はこちら↓↓↓

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離乳食

こんにちは😃まむです。

 

春から離乳食を始めた息子、まだまだ離乳食食べてます🥄

 

ちょっと前まで、離乳食を食べてはごはんだらけのホッツ床を出し、ニコニコ見せびらかしてました😅

最近、あまり口からホッツを出さなくなりました!

おかゆを『3倍がゆ』くらいにしてからかな?

それまでのゆるいおかゆは、ホッツ床と上顎の間に入れるとどうも気持ち悪かったみたいです〜😭

 

これから軟飯になったら、もっと食べやすくなるのかな?

 

コップの練習

こんにちは😃まむです。

 

コップの練習について。

10ヶ月健診にて、コップを持たせると飲むそぶりを見せますか?→ノー

練習全くしてなかったもので。。。

 

ストローは噛むだけで飲む気配がなく、フタをはずしてコップにしてみました。

すると少しずつですが、2週間でだいぶ自分から飲むようになりました✨✨

飲む前にコップに手を入れて水で遊ぶのもセットになりつつありますが💦

夏だし水分補給のために、フタつきのコップ買おうかな?