手術方法 一期的手術

こんにちは😃まむです。

今日は口唇裂と口蓋裂の手術についてです。

一期的手術という、口唇裂と口蓋裂の手術を一度に受けられる手術方法があります。

まだ一般的ではなく、国内でも受けられる病院は少数のようです。

通常、口唇裂の手術をした後に、時期が来たらあらためて口蓋裂の手術をするため、最低でも2回の入院が必要です。

（その後も成長に合わせて、顎に歯が生えるよう骨の移植や、鼻や唇の形の修正手術などがあります。）

一回の入院で口唇と口蓋の手術ができるのは、入院時の家族の負担が減るかもしれない！と思い、一期的手術を受けたいと思う時期もありました。

一期的手術は、一度に手術するため、入院期間が3週間ほどになるようです。

子供が通っている大学病院でも一期的手術を受けることができます。

しかし、担当する科が決まっているため、他の科をメインで受診している場合は受けられないようです。

北大病院で一期的手術を行なっているのは、形成外科です。

また、形成外科を受診していても疾患の状態によっては、一期的手術を希望しても受けられないこともあるようです。

北大の口腔外科を受診の場合、口唇裂の手術は形成外科で受けて、口蓋裂の手術以降は口腔外科で受けることになります。

鼻の形の修正などは、適宜形成外科で受けるため、2科の受診となります。

今のところわかっている、二つの科の違いをまとめてみます。

口腔外科メインで受診しているため情報に偏りがあります💦

※あくまで見聞きしてわかっている範囲なので、誤りがあるかもしれません。そこはご理解ください🙇‍♀️

◇口腔外科メイン

口腔内のホッツ床（プレート）は口腔外科で作成、口蓋裂の手術前まで装着

口唇裂の手術は形成外科で行う（入院は形成外科）抑制筒必要

口蓋裂の手術は口腔外科で行う（入院は小児科病棟と同じ）抑制筒不要、口から柔らかい食事

歯の骨移植手術は口腔外科で行う（腰骨または顎の骨から移植）

口唇裂の手術までは月一程度で2科受診

口唇裂手術後は３ヶ月に一度形成外科受診

口唇裂手術後は２ヶ月に一度口腔外科受診

口唇裂手術から半年で、形成外科は一年ごとの受診

口蓋裂手術後から口腔外科にて言語訓練

◇形成外科メイン

一期的手術の選択肢がある

口腔内のホッツ床（プレート）は他の病院（札幌市内の歯科）で作成、口唇裂の手術まで装着

口唇裂の手術は形成外科で行う（入院は形成外科）抑制筒必要

口蓋裂の手術は形成外科で行う（入院は形成外科）抑制筒必要、鼻から経管栄養

歯の骨移植手術は形成外科で行う（腰骨から移植）

口蓋裂手術の後から、口腔外科にて言語訓練

一期的手術の場合、時期が来たら咽頭弁手術を形成外科で行う、咽頭弁手術後から口腔外科にて言語訓練

産まれる前からどこの科を受診するか決めることは難しいですが、一度通い始めると、科を変えることが難しそうです。

出産した病院で紹介状を書いてもらう場合には、何科に紹介されるのか聞いてみるといいかもしれません。産まれる前に口唇裂があると分かった時点でも、主治医に尋ねると紹介される科を確認できるかもしれないです。

また、出産前にあらかじめ、大学病院に相談することができるかはわかりませんが、いろいろと調べるといいと思います。

どのような手術方法になったとしても、それがその子のために一番いい選択肢になると思います☺️

調べるだけ調べて動いたら、あとは流れに身を任せてみてください😊

この記事が少しでもお役に立てば幸いです✨✨

ではでは。

口唇裂と育成医療

こんにちは😃まむです。

今日は育成医療についてわかったことを書いてみます。

口唇裂について調べていると出てくるのが育成医療。

乳幼児のうちに手術を受ける場合には、市町村からの乳幼児医療費の助成があるので、実際のところ医療費はかかりません。

なので育成医療は申請しないでおこう思っていたのですが、役所の窓口で尋ねると可能なら申請してください。とのことでした。

役所の方によると、国の助成制度がある場合は先にそれを使うルールになっているようでした。育成医療は国が負担する制度で、乳幼児医療費助成は、市町村が負担する制度だそうです。

市民が負担するのと国民が負担するのでは、分母が大きい方がいいのかな？（そういう問題ではないかもしれないです）

育成医療を受けるには、２つすることがあります。

１、医師に意見書をもらう

２、市役所に申請する（１の意見書を添付する）

意見書のひながたは、各病院にあることが多いです。（おそらく病院のシステムから出力できる）

もし医師から、ひながたがないと言われた場合は、市役所の窓口に相談するとひながたをもらえることもあります。

市役所に申請し、審査が通ると受給者証が届きます。その後、病院にかかる際には受給者証を会計に提出すると、育成医療が利用できます。

申請方法や利用方法などの詳しいことは、お住まいの市町村によって違うかもしれません。

なので、気になる方は市役所に問い合わせてみてください。

参考になったページのリンクを載せておきます

札幌市ＨＰから引用↓

国公費と医療費助成の併用について
子ども医療費助成の他に、国公費（特定医療費（指定難病）、小児慢性特定疾病等）の受給者証をお持ちの場合、国公費が優先して適用され、国公費適用後の自己負担額が子ども医療費助成の対象となります。
つきましては、医療機関を受診する際には必ず国公費の受給者証と併せて子ども医療費受給者証もご提出ください。また、国公費の受給者証は必ず更新手続きを行ってください。

（引用ここまで）

https://www.city.sapporo.jp/hoken-iryo/iryojosei/nyuyoji.html

大阪府のページ↓

https://www.pref.osaka.lg.jp/attach/12674/00072721/pamphlet.pdf

付き添い入院〜入院＆手術費用〜

こんにちは😃まむです。

今回は、口唇裂手術にかかった費用をまとめてみたいと思います。

出産以外の入院は初めてだったことや、子どもの入院なので、費用については気楽に考えていました。乳幼児医療や育成医療があるから、費用はかからないなー♫と。

退院前にこれが概算費用です、と紙を渡された時も、あー、乳幼児医療の前の金額ね。と、のんびり見ていました。

いざ退院の日に会計に行くと、あれ？請求されるの？？？

ん？

そうなの？？？

たまたま、同じ病院に子どもが入院したことのある友達がいたので聞いてみると、あー、そのくらいかかるよね。との答え。

え？

そうなの？

手術や薬などの費用は確かに乳幼児医療などでまかなわれていますが、病衣や食事代は実費がかかるんです。もちろん、個室の場合は差額ベッド代もかかります。

えー！！！食事といってもミルクしか飲んでなかったのにね😢

13日間の入院で、かかった費用はこちらです↓↓↓

17,821円

【内訳】

病衣@97✖️13日

乳幼児加算、病院、特別入院基本料以外@333×13日

療養担当手当@10×13日

包括算定13日分38174

などなど、、、いろいろ書いてありましたが、省略します💦

そして、まとめると、下のようになりました。

保険分1,068,000円→負担額0円

保険外1,261円→負担額1,261円（おそらく病衣分）

食事療法23,690円→負担額16,560円

ひぇ〜！改めて見てみると、入院費用ヤバいですね。保険分100万超えてるんだ、、、

乳幼児医療＋育成医療様ありがとうございます😭

感謝しかない。

無料になるなんて思っていた私がバカでした。

反省。

こうみると、ほぼ食事代だけで済んでいるので、ありがたいなぁと思います。

長期化するとそれも辛いけれど。

何かの参考になれば幸いです✨✨

ではまた。

ホッツ床と離乳食2

こんにちは😃まむです☆

ホッツ床を付けたままの離乳食、だんだん慣れてきました😁

今はホッツ床をつけることにとても協力的で、食事の前にきちんと装着してくれています☆

一時期、ホッツ床をつけることをとても嫌がっていましたが、それでも食事前に一回は必ずつけるようにしていました。

食べている途中で外してしまうし、ホッツ床を見せるとギャン泣きするし、もうやめてしまおうかとも思っていました。

担当の医師も、できればまだホッツ床をつけていて欲しいけれど、そろそろ一歳だし卒業かな、と話していたこともあり、つけなくても仕方ないかなという思いもありました。

それが、最近、最初に話した通り、自ら進んでホッツ床を装着してくれるようになりました！

思い当たる原因としては、離乳食の形状です。

今は離乳食後期になり、ご飯も柔飯〜普通のご飯になりつつあります。

野菜などもすりおろしたりせず、固形の刻みまたは潰しというような状態でわりと形が残っています。

離乳食初期から中期の5倍がゆや、ペースト状の野菜などは、とてもねばつきがあり、いつもホッツ床にくっついていました。おそらく、その粘着力により、ホッツ床が外れてしまい、つけ心地が非常に悪かったんだと思います。

今は、だいたいが固形物なので、ホッツ床に粘りつくことがなく、外れづらくなってきたのかもしれません。

また、一歳過ぎて、いろいろわかるようになり、ホッツ床をしていた方が鼻に入りづらいこともわかってきたようです。

話しはそれますが、先日何かの拍子で私の鼻に水が入ってしまいとても辛い思いをしました。息子はよくこの状態になっているのかと思うと、いたたまれない気持ちになりました。

離乳食の途中でホッツ床をつけなくなる時期が来ても、頑張ってつけ続けてよかったと思っています。

手術の日までホッツ床と仲良く過ごしてくれたら嬉しいです☆

それでは、また。

口唇裂と保険の話

こんにちは😃まむです。

今回はタイトル通り、保険の話です。

子供に医療保険は必要ないかなと思っていましたが、上の子の時に掛け金が上がらない保険に入っていたので、下の子も入ろうと決めていました。

産まれる前から、口唇裂があることは分かっていたので、その時点でいつも相談しているファイナンシャルプランナー（FP）さんに相談しました。

産まれる前から入ることはできないので、調べてみるので産まれたらまた連絡くださいとのこと。

産まれてみると唇顎口蓋裂だったため、それでも入れる保険があるか調べてもらいました。

上の子と同じ保険がいいなぁと思っていましたが、そこの会社は難しかったようで、条件の良い会社をいくつか選んでもらいました。

その中でも、保険契約から３年経ったら、口唇裂関連の入院でも保険金を請求できるものに決めて契約しました。生後１ヵ月頃のことでした。

３年経ったら口唇口蓋裂関連の入院でも保険料がおりるのであれば、早くから契約した方がいいに決まってる！と思い、即決でした😄

入院や手術は大人になるまで続くことは明らかだったので。

そのほかに、契約前に確認したこととして、中耳炎（口蓋裂があると中耳炎になりやすい）になって入院した場合は、補償されるのかということです。

そのときFPさんに確認してもらったところによると、中耳炎であれば保険がおりるとのこと。

診断書などに口蓋裂による中耳炎とかかれるとダメみたいですが、中耳炎だけなら出るようです。

今のところ、中耳炎にはなっていますが、まだチューブは入れていないので、保険は使っていません。病院によっては日帰り手術だけど、その時も保険使えるのかな？確認しよう。

皆さんも、近くに相談できるFPさんがいたら、聞いてみてください。

今は無料相談もたくさんあるので、最初はいくつか無料相談してみて相性の合う方を見つけるといいと思います♪

ではまた〜👋

入院生活〜洗濯編〜

こんにちは😃まむです。

久しぶりに入院生活のことを書きます。

今回は洗濯編です🧼

遠方からの入院だったため、家族に洗濯をお願いすることは難しく、使った服やタオルは病院で洗濯していました。

洗濯洗剤は小分けのものを持参していましたが、毎日洗濯していると足りなくなってしまい、退院前に一階のコンビニで追加購入しました。

洗剤の好みなどがあれば、多めに持っていくことをおすすめします。

洗濯機と乾燥機はフロアにそれぞれ2台ずつあります。

時間によっては使っている方がいるので、タイミングを見て洗濯していました🕰

洗濯機と乾燥機の利用はテレビカードでの支払いです。

洗濯一回100円、乾燥機一回100円。乾燥機は確か30分くらいだったかと思います💦

そのほかに、洗濯室という洗濯物を干す部屋もありました。そこには自由に使えるハンガーもありました👍

干しておいても支障のない服やタオルは洗濯室に干して、下着などは乾燥機にかけるなど使い分けしていました😁

洗濯室は暖房の近くに干しておけば、朝干すと夜には乾いていました。（そのときに洗濯室に干してある洗濯物の量によると思います。）

あとは、病室にS字フックとハンガーを使ってほんの少しなら干すこともできました。タオルを干して部屋の乾燥対策にしてました。ただ、作り付けの収納に引っ掛ける形なので、多くは干せないです💦

2021冬の入院の際のことを思い出しながら書いています。

当時のことなので、状況が変わっているかもしれません。

どなたかの参考になれば幸いです。

お腹の赤ちゃんとエコーと周囲の反応

こんにちは😃まむです。

前回に引き続き産まれる前の話と、産まれた後に感じたことです。

エコーで口唇裂がわかったところで、お腹にいるうちは周りの人にこちらから言わなければわかりません。

なので、会う人全員に言うことはしませんでした。

しかし、あらかじめ手術をしたりすることが明らかなので、職場の上司や同僚には報告していました。

仕事に復帰してからも、入院や通院が必要になりそうであることを伝えました。

職場の中には、以前、口唇裂の子と接したことがある方が何人かいて、いろいろなアドバイスをもらいました。

一番多かったのは、手術したらキレイになるよ。という言葉！

もう、何回聞いたかわかりません😂

今は昔と違って、キレイになるから心配しないで、といろんな方に声かけていただきました。

今思えば、相手の方もなんて声をかけたらいいのかわからなかったのかもしれません。

健診のエコーで赤ちゃんが口唇裂かもしれない、と自分で疑い始めた時に、一人でたくさん調べ、ある程度の気持ちの整理がついていました。

考えても仕方がないし、なるようになるから、手術などはお医者さんにお任せしようという気持ちでした。

そのため、周りの方から心配されたり、落ち込まないでと声に出さずとも励ましの雰囲気で接してくれる方もいらっしゃり、ありがたいと同時に明るくいられる自分に少し笑えたりもしました😁

人によってはとっても落ち込んでしまう人もいると思います。

私は、なかなか授からなかったこともあり、2人目が産まれてくれるだけでもありがたかったのです。

産まれる前に出来ることはなんだろう？と思い、エコーでわかってから、かなり色々調べました。

産まれてからもネットや本で治療法を調べたりブログやインスタで、先輩の記録を読みました。

産まれたその後の生活が垣間見えることは、とても励みになりました。

合併症がある場合もあるので、本当のところは生まれてからじゃないとわかりません。

ですが、あらかじめ調べておくことで、少しずつ気持ちに整理がついたのも事実です😊

どんな声かけをされても、揺るがない心になれたのはよかったなぁと思います。

産まれた後は、何か気持ちが下がることを言いそうな人は少し避けるようにしてたのもあります😁

どんなことがあっても、ママは子どもの味方なので、ママがニコニコになれる方法なら、なんでもしたらいいと思ってます。嫌なこと言いそうな人を避けることも(笑)

今は口唇裂の手術跡がだいぶ目立たなくなっているので、お散歩中の周りの反応も特にありません。

それでも、当事者にはわかるようで、当事者の方から声をかけてもらえることは何度かあります😊

経験している方に声をかけてもらうのは、なんだか心強いです。たくさん話すわけではありませんが、声をかけるにしても勇気がいると思うので、気にかけてくれてるんだなぁと思うとありがたいです✨✨

このブログが少しでもどなたかに読まれたら嬉しいです😊

ではまた〜👋